신화통신니모닉 문구 복원 지갑, 베이징, 1월 10일(신화) 신화통신 기자 쉬펑항(Xu Penghang)과 리헝(Li Heng)
1월 9일 오후, 부신피질암 환자인 류(Liu) 씨는 상자를 들고 있었습니다. 그녀는 약을 손에 들고 Peking Union Medical College Hospital의 비뇨기과 부장인 Dr. Zhang에게 건넸다. Jade는 깊이 절을 했다.
이것은 부신피질암 치료제인 미토탄이 1월 7일 중국 본토에서 공식 출시된 후 발행된 첫 번째 처방전이었습니다.
부신피질암은 매우 나쁜 예후를 보이는 드문 부신 악성종양입니다. 발병률은 백만 명 중 한 명에 불과하고 5년 생존율은 약 30%에 불과합니다. 부신피질암의 경우 근본적인 수술적 절제술이 최선의 치료법입니다. 그러나 많은 환자들은 이미 후기 단계에 있거나 진단 시 전이가 있어 수술을 받을 수 없습니다. 그들은 약물 치료만 받을 수 있으며, 미토탄은 이 희귀 질환의 치료에 승인된 유일한 "희귀 약물"입니다.
7일 판매를 시작한 이후 불과 48시간 만에 미토탄은 긴급 운송을 통해 베이징연합의과대학 병원에 도착했습니다.
“우리는 마침내 이 날을 기다렸습니다!” 신장, 후베이, 허난 등지에서 부신피질암 환자 10명이 소식을 듣고 병원으로 달려가 “생명을 살리는 약”을 성공적으로 구입했습니다.
희귀 질병에 대한 모든 "희귀 의약품"은 사회 전체의 공동 노력을 나타냅니다.
2021년, Peking Union Medical College Hospital은 발작성 야간혈색소뇨증 환자의 약물 부족 문제를 해결하기 위해 연민적 사용을 확대했습니다. 2022년에는 국내 최초로 생산된 내성 간질 약물인 클로바잠을 처방했습니다. 2024년에는 희귀 질환인 듀센 근이영양증에 긴급히 필요한 약물인 디플라자코트를 중국에서 처음으로 처방하고, 중국 최초의 희귀 질환 다학제 상담 플랫폼을 구축하고, 희귀 질환 관절 클리닉을 개설하고, 희귀 질환 진료과를 설립합니다...
희귀질환 환자의 약물부담도 점차 감소하고 있다.
2025년 1월 1일부터 정식 시행되는 신설 국가건강보험 약물목록에는 희귀질환 치료제 13종이 신규 추가됐다. 현재 전국 의료보험 약물목록에는 희귀질환 치료제 90여 종이 등재돼 있다.
약물 보안과 진단 및 치료 역량 분야에서의 작은 진전은 희귀 질환을 앓고 있는 환자들에게 희망을 되살리는 데 큰 진전입니다.
2018년 국가위생위원회 등 부서에서 희귀질환 1차 목록을 발표하고, 희귀질환 진단치료센터를 잇따라 설립했다. 이후 국가는 기업에 희귀질환 연구개발을 확대하도록 지도했다. 희귀질환 치료제를 개발하고, 희귀질환을 더욱 확대하는 데 주력하고 있습니다. 질병 치료제가 국내 시장에 진출했습니다… 진단의 어려움, 치료의 어려움, 투약의 어려움이라는 '삼산'에 직면하여 모든 당사자의 노력으로 꾸준한 진전을 통해 희망의 빛이 “삶의 구석구석”에 계속 비칠 수 있게 되었습니다.
“저는 매우 운이 좋다고 생각하며 미토탄이 의료 보험에 포함되기를 기대합니다.”라고 Liu 씨는 말했습니다.
인민의 목소리는 건강한 중국을 향한 방향입니다. 가까운 미래에 희귀 질환을 앓고 있는 더 많은 환자가 약을 구할 수 있고니모닉 문구 복원 지갑, 약값을 감당할 수 있을 것이라고 믿습니다. 희망은 더 이상 "희귀"하지 않을 것이고, 삶은 더 이상 외롭지 않을 것입니다!